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求是公益:“谁来救救我的孩子”——来自山东菏泽郓城县母亲的求救

作者:任亚东 | 来源:伟大中国梦【官网】www.zhongguomeng2013.cn | 点击: | 发布日期:2015年12月15日
    我叫丁爱华,家住在山东省菏泽市郓城县,娘家是山东省滨州市沾化区,上有善良、慈祥的公婆,下有一双聪明、可爱的儿女。公婆每天在家看护孩子、送孩子上学,我和丈夫则在外面打零工补贴家用,日子虽然清苦了点,但总算还过得去。曾经,我们一家都被这种暖暖的天伦之乐包围着、幸福着,我们很满足、很惬意,但从2013年8月份的一声晴天霹雳之后,我们举家就进入了漫长的慌乱、痛苦和无助之中。
    2010年儿子鹿皓然出生后,就比别的孩子身体矮小、瘦弱,且走路较同龄孩子晚,甚至走路不稳,经常无缘无故的摔倒。带孩子到郓城县人民医院检查时,大夫说孩子是缺钙缺锌所致,多喝点牛奶、吃点钙片就行了,回去后就没大放在心上,只是按照大夫的嘱咐注意给孩子增加一些营养了。
    2013年8月,原本好好的女儿鹿靓也突然出现了走路无缘无故跌倒的情况,一家人这才意识到问题的严重性,急忙带着两个孩子到附近的济宁医学院附属医院检查,查来查去也查不出什么病症。一位老专家根据两个孩子的走路姿势、发病特征,怀疑孩子患的是一种叫做“进行性肌营养不良”的病,这种病无药可治。这句话像是惊雷炸响在一家人耳畔!
    我们不死心,8月21日,又带两个孩子到北京301医院。根据大夫所说,要为两个孩子做假肥大型肌营养不良DMD基因分析,但儿子太小,就单独给女儿做了,结果要隔一段时间才能知道。3个月后,翘首盼望结果的我们再次来到北京,医生说排除了假肥大型肌营养不良的可能。正当一家人暗自庆幸时,医生却说:“虽然排除了假肥大型肌营养不良,但看病的症状应该是别的类型的肌营养不良症。”我们恳求大夫开药,大夫摇头说,没有必要开药,这种病国内无法医治。
    我一瞬间绝望了,但看着俩孩子天真的眼睛,只能强忍着眼里的泪水。既然大夫说了,也只好先回家再说。
    回家后,我们不死心,带着孩子继续寻求治疗办法,但是都无济于事。俩孩子的状况越来越不好,我看在眼里,也只是心如刀割,却无能为力。天有不测风云,时隔不久,孩子的爷爷也得病了,一查是前列腺癌。一家人忙着带老人住院、化疗,就无暇顾及两个孩子了。偶尔看到孩子状况不好,也只是就近到县医院治疗。由于孩子越来越身体抵抗力差,期间多次住院,都是以心肌酶、肝损伤等单科病治疗,却没有意识到孩子的肾脏也逐渐受到损伤。
    这样持续了一年多,一直到2015年7月10日,当天晚上10点多钟,我儿子鹿皓然突然昏迷不醒,且全身浮肿,我们赶紧带着孩子再次到郓城县人民医院检查,医院不敢接收,立即转到济宁医学院附属医院,大夫诊断为肾病综合症,孩子病情稳定后我们就出院了。回家不几天,病情又复发,又住到山东省立医院小儿肾内科,经过治疗,病情总算控制住了。
    但出院后不久,孩子摔倒的次数却越来越多了。孩子到底得了什么病!?我们该怎么办!?看着孩子日渐消瘦的小脸和痛苦的模样,一家人一筹莫展,我这当妈的更是揪心。
    见此情形,患病的爷爷不甘心,催着我们带孩子到北京的大医院再去查一查。我们又带着孩子来到北京301医院,于10月19日给儿子做了强直性肌营养不良|型的DMD的基因检测和神肌肉病V3-panel检测,大夫告知结果要等到45天以后才能出来。在回来的路上,孩子还对我说:“妈妈,我的病治好了就能上学了!”
    回家后4天,孩子就出现了呼吸衰竭,直接从县人民医院转到了山东省立医院的儿童重症医学儿科。从10月23日到11月28日,孩子一直在省立医院治疗,氧气的参数降下来了,但孩子还是摘不下呼吸机。在此期间,DMD的基因检测检测结果出来了,排除了患有强直性肌营养不良|型的可能。但是,医生凭经验判断孩子的呼吸肌很瘦,已经没有力气进行呼吸了,可能还是进行性肌营养不良导致的。再继续治疗下去也没有意义,并劝我们出院。但我们不想放弃,孩子的求生欲望太强烈了,在转回县人民医院的路上,孩子用仅有的力气竖起他的大拇指,并和我击掌,让我和他一块儿加油。
    回到县医院的重症监护室后,看到孩子痛苦的样子,我们同样心如刀绞,觉得没有明确的诊断,就这样眼巴巴地等下去也不是办法。要想挽救孩子的生命,必须知道孩子到底得了什么病。我们决定再上北京,哪怕看遍所有的医院也要把孩子的病因找到。
    12月3日,孩子带着呼吸机住进了北京儿童医院重症监护室。因为怕感染整个呼吸道,那样即便查出病因可以医治都无药可救了,就为孩子做了气管切割手术。因为长期戴着呼吸机,孩子的脸都被胶布粘破了,并且嘴巴四周长满了燎泡,但气管切开后孩子舒服了很多。9日,神肌肉病V3-panel检测终于出来了,最终确诊为一种叫“糖原累积病2型”的极其罕见的病,这种病有药可治但价格昂贵(5000元一支),并且必须到香港预定,一个月后才能取药,一次最少定50支,要花费25万元。
    我们为孩子终于查出病因并且能够治疗感到高兴,但是一次25万元的药费又让我们一筹莫展。给公公治病、为孩子检查住院已经债台高筑了,亲戚朋友也都几乎借遍了,欠下了40多万元的债务,再去向哪里借这么多钱呢?
    我真想扑在天天戴着 呼吸机的儿子身上痛哭一场,但是又害怕影响孩子的治疗。看着孩子憔悴的小脸和呼吸困难的样子,心里在不住的滴血。
    我可怜的孩子!!
    我们该怎么办?孩子的爸爸悲痛欲绝,我更是肝肠寸断。
    谁来救救我的孩子!?
 
    各位好心人,求求你们,在力所能及的情况下,能不能伸出援手,救救我的孩子!?他只有5岁,还没来得及上小学,可怜可怜孩子吧!
一个可怜的母亲,在万般无助之下发出的求救呼声。
 
    联系方式:父亲  鹿兰苏 15253001529 
              母亲  丁爱华 15965300720
    开户行:中国农业银行股份有限公司北京礼士路支行
    账号:鹿兰苏 6228480018596144974
 
    病症解释:
    “庞贝氏症”是一种遗传罕见病,中国大陆的发生率约为五万分之一,目前在全国只有33例。这种病分婴儿型及晚发型两种,郑宇宁属于后者,表现为逐渐地肌肉无力,以及呼吸短促和逐渐衰竭。郑宇宁被确诊后,没有脱离过呼吸机。

 
求是公益:“谁来救救我的孩子”——来自山东菏泽郓城县母亲的求救 

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求是公益:“谁来救救我的孩子”——来自山东菏泽郓城县母亲的求救
 
 
 
 
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